Carta aberta ao NICE pedindo Publicação Imediata das Diretrizes ME/CFS
Sábado, 16 de outubro de 2021
Prezado Professor Leng, Dr. Chrisp, e Professor Dame Black,
Escrevemos para você em nome de múltiplas organizações lideradas por pacientes em todo o mundo dirigidas por e para pessoas com COVID Longa, fornecendo apoio, defesa, educação e envolvimento em pesquisa, e assegurando que as vozes das pessoas que vivem com e afetadas por COVID Longa sejam centrais para todas as respostas, incluindo políticas e práticas.
Muitas pessoas com COVID Longa, incluindo crianças, identificam-se com os sintomas de ME/CFS, e algumas estão sendo diagnosticadas com a condição. Dada a sobreposição de nossos sintomas e as lições compartilhadas em ambas as direções, freqüentemente trabalhamos de perto com organizações e indivíduos de ME/CFS, e apoiamos seus pedidos urgentes para a publicação imediata da diretriz NICE ME/CFS revisada, que foi adiada em agosto de 2021.
Concordamos plenamente com a carta do Dr. David Tuller de setembro de 2021.
Entendemos que, após consulta e revisão de provas, a diretriz ME/CFS NICE foi atualizada para fornecer uma orientação mais apropriada do que a versão anterior. As evidências sugerem que a Terapia de Exercício Gradual (GET) pode ser prejudicial e a Terapia Cognitiva Comportamental (CBT) não é, por si só, um tratamento eficaz para ME/CFS digno de ser incluído neste documento.
Isto reflete a evidência científica e a experiência vivida por pessoas com ME/CFS e outras com exacerbação de sintomas pós-exercionais. A agência e a autodeterminação das pessoas que vivem com ME/CFS em apoio à publicação da diretriz NICE, deve ser uma consideração crítica na justiça da deficiência abordada pela NICE.
As diretrizes da NICE são a base da prática para os profissionais de saúde no Reino Unido e além; é essencial que elas se baseiem em evidências de alta qualidade. De fato, muitos desses signatários e seus grupos são os próprios interessados consultados em relação às diretrizes da NICE COVID Longa .
Mais atrasos na publicação da diretriz atualizada, ou alteração da minuta final após a reunião da mesa redonda em 18 de outubro efetivamente ignoram as evidências e vozes da comunidade, e expõem as pessoas com essas condições ao risco de danos.
Em solidariedade com os grupos de pacientes ME/CFS com os quais você está agora em conversações, pedimos que você publique sem demora a diretriz "final" NICE ME/CFS, para assegurar que ela reflita as recomendações de práticas comunitárias tanto no ME/CFS [1] como no COVID Longa [2].
Referências:
1. Bateman L, Bested AC, Bonilla HF et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essenciais de Diagnóstico e Gerenciamento. Mayo Clin Proc, 2021; 1-18.
https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext
2. Fisioterapia Mundial. Resposta Mundial de Fisioterapia à COVID-19 Briefing Paper 9. Abordagens seguras de reabilitação para pessoas que vivem com COVID Longa: atividade física e exercício. Londres, Reino Unido: World Physiotherapy; 2021. ISBN: 978-1-914952-00
Signatários Representando as organizações lideradas pelos pacientes COVID Longa Organizações em 16 de outubro de 2021:
Barbara Melville-Jóhannesson, Fundadora, COVID Longa Escócia
Darren Brown MCSP BSc MSc MRes, Presidente e Co-Fundador, COVID Longa Physio
Lesley Macniven, Equipe de liderança, COVID Longa Suporte
Sammie McFarland, CEO e Fundador, COVID Longa Kids
Georgia Walby, Líder da Campanha, COVID Longa País de Gales.
Hannah Davis, Co-Líder, Pesquisa Colaborativa Liderada pelo Paciente
Chantal Britt, Presidente, COVID Longa Suíça
Maarte Preller, Fundadora, COVID Longa Áustria
Karyn Bishof, Fundadora, COVID-19 Longhauler Advocacy Project
Signatários Representando as organizações lideradas pelos pacientes COVID Longa Organizações após 16 de outubro de 2021:
Jonah McGarva, Co-Fundador e Diretor, COVID Longa Canadá
Joost Klappe, Co-Fundador, COVID Longa Nederland
Angela Meriquez Vázquez MSW, Presidente interina, Body Politic
Em 18 de outubro de 2021, foi recebida a confirmação de que a carta havia sido lida com aviso de recebimento.
Organizações lideradas por pacientes COVID Longa podem acrescentar sua assinatura a esta carta após 16 de outubro de 2021. Os representantes das organizações podem fazer contato através de nosso site.
Data da última revisão: 19 de outubro de 2021