Juntando-se às Frontlines of Advocacy
Quando fui infectado no trabalho com a COVID-19, não podia ter imaginado a viagem que me esperava. Em poucas semanas, minha vida ativa como profissional de saúde em um dos maiores hospitais de cuidados agudos do Canadá se transformou em um retrato assustador de doença crônica e incapacidade. Eu não podia mais trabalhar, participar de atividades sociais, ajudar nas tarefas domésticas ou tomar banho sem um assento. Uma miríade emergente de sintomas apontava para a natureza multissistêmica do COVID Longa e o link para a Encefalomielite Miálgica (ME/CFS). Quase um ano depois, pouco mudou. Na maioria das vezes, continuo incapaz de retornar às atividades fora de minha casa e não tenho conseguido voltar ao trabalho. Como tantas outras em todo o mundo, esta enfermidade fez com que minha vida se prolongasse da noite para o dia. Mas enquanto trabalhava como Fisioterapeuta na linha de frente, terminei abruptamente em COVID Longa, tenho descoberto uma nova chamada. Agora me encontro entrando nas linhas de frente da defesa contra doenças crônicas e deficiências.
Em sua maior parte, sou novo. Sou novo na experiência vivida. Sou novo neste lado da luta. Sou novo na advocacia. Passei minha carreira defendendo de dentro de sistemas problemáticos, portanto não estou exatamente chocado com as experiências de comunidades de doenças crônicas e de pessoas de longo curso. O sistema cuida do sistema - eu sabia disso antes de viver com COVID Longa. No entanto, tenho muito a aprender sobre advocacia responsável e eficaz. Tenho absorvido tudo o que posso, mantendo meu dedo no pulso das comunidades historicamente descrentes e marginalizadas; aprendendo com os colegas e mentores; e tentando meu melhor para participar e apoiar a luta. Como muitos COVID Longa defensores que assumem a tocha, dificilmente posso me considerar um especialista, mas aqui estão algumas coisas que aprendi até agora.
1. É uma Maratona - Não um Sprint
O trabalho é árduo. É mais demorado e lento do que o necessário. Barreiras sistêmicas em grandes sistemas, como saúde e governo, dificultam a criação das mudanças necessárias. O paternalismo médico e as hierarquias de poder de cima para baixo contribuem para o desafio. As barreiras comuns para a mudança incluem: racismo e supremacia branca; misoginia e patriarcalismo; canibalismo; anti-LGBTQ2S+; e culturas médicas e de trabalho tóxicas. Essas coisas são cozidas, portanto, transformar os navios gigantes de nossos sistemas requer compromisso, perseverança e trabalho em equipe. Os defensores já trabalham há anos e anos. Pode ser desencorajador saber que ainda temos que ir tão longe, mas é útil enquadrar as coisas de forma realista. Este é o longo jogo. Preciso de resistência nesta luta, por isso estou aprendendo a estabelecer uma estrutura pessoal de como gastar minha energia. Estabelecer limites, ser seletivo e conhecer meus limites são parte da equação da longevidade. Equilibrar o envolvimento da defesa com minhas necessidades e limites significa sintonizar com o que dá vida e com o que eu tenho capacidade para isso. A importância do "não" também não pode ser exagerada. Isto pode parecer como o declínio de oportunidades que não se encaixam em minhas habilidades, valores ou prioridades; o declínio de avaliações médicas inseguras; a opção de não acionar reuniões ou grupos; ou o declínio de posições que simbolizam, ao invés de centralizar, a experiência vivida. "Não" pode até mesmo convidar a oportunidade de explicar por que algo falha a marca. Ser seletivo é importante para meu bem-estar pessoal, mas também para todo o movimento, porque não posso fazer tudo isso como uma só pessoa. Não sou o mais qualificado ou o mais representativo em nenhum espaço. Não posso consertar tudo e não é minha responsabilidade ou direito fazer isso. Não é prudente fazer tudo sozinho. Escusado será dizer que a comunidade com os outros é essencial.
2. Centralizar o Marginalizado. Conheça a Causa.
A advocacia não é sobre minha história individual. Ela não pode ser exclusiva para COVID Longa, pessoas que se parecem comigo, ou pessoas com uma experiência semelhante à minha. Isto é maior do que eu e minha compreensão limitada e privilegiada. Ser um defensor eficaz é ter a responsabilidade de se manter informado e ter memória e conhecimento da história. Um exemplo em nosso contexto COVID Longa é olhar para aqueles que vivem com a Encefalomielite Miálgica (ME). Doenças pós-infecciosas e comunidades de EM têm impedido que os que vivem com mielomielite sejam prejudicados, compartilhando pacing técnicas, dicas de gerenciamento de doenças e conselhos sobre estratégias de defesa. Eles viram COVID Longa chegando antes de qualquer outra pessoa. As pessoas com EM também estão entre aquelas historicamente demitidas e psicologizadas por um estabelecimento médico discriminatório. Isto inclui aqueles com ME Grave e Muito Grave. Eu não posso representar estas experiências, mas espero que, através do relacionamento e com permissão, eu possa aprender a abrir espaço. Advogar com responsabilidade e eficácia significa aprender estas histórias e aprender como desmantelar sistemas nocivos. Significa comprometer-se com mais do que aprender coisas novas, mas também com a desaprendizagem. Minha jornada inclui o desaprendizado, o capacitar interiorizado, o sexismo e as formas como fomos ensinados e moldados na brancura. Apesar de ter sido dito "não há roteiros", sei que o melhor caminho é com mulheres indígenas e negras, mulheres com deficiência e LGBTQ2S+ no leme. Estarei sempre aprendendo a ter empatia escutando estas vozes. Os centros de defesa responsáveis são os mais marginalizados.
3. Eu posso fazer mudanças
As oportunidades de advocacy não estão apenas nas grandes coisas e grandes momentos, como uma plataforma de mídia social, uma entrevista na mídia, moldando políticas e recursos, ou projetando pesquisas. As oportunidades também estão presentes em momentos menos formais. O trabalho de advocacy existe em conversas casuais, consultas médicas e reuniões de grupos de trabalho. Eu posso criar mudanças quando compartilho o que aprendi, como mudei meu pensamento e quando apoio alguém para fazer o mesmo. Estas coisas contam. Os problemas sistêmicos precisam mais do que ações individuais, mas coletivamente podemos fazer mudanças. O objetivo é ver as oportunidades e agir sobre elas, se eu for capaz. A micro-advocacia é importante.
4. Hora de ficar desajeitado
Como alguém que sempre quis ser apreciado, mas que também fala até o poder tóxico, a inépcia se torna a mim. Não me sinto confortável em fazer ondas, ser mal entendido, ou penas desalinhadas. Nos últimos anos, tenho recuado em idéias opressivas sobre o que é comportamento aceitável para as mulheres. Tenho eliminado o sexismo internalizado que diz que eu deveria ser quieta, agradável e suave. A questão é: perturbação não é agradável. Perturbar o status quo e fazer boas ondas é trabalho necessário. Estou aprendendo a aceitar que ficar de pé e falar significa ser recebido com resistência - e isso não significa que estou fazendo isso errado. Estou aprendendo que o conflito e a oposição estão bem. Sentir-se incompreendido não significa que não estou fazendo a diferença. Decidi que não estou visando o status quo - estou visando a gentileza. Para mim, gentileza significa fazer do mundo um lugar melhor. Gentileza significa a perturbação necessária em nome da justiça e de um mundo melhor para todos. Gentileza é chamar no interesse de chamar. Estou farto da pressão para tornar nossas histórias confortáveis, palatáveis e com um giro positivo. Estou farto de manter o conforto dos que estão no poder. Tragam o incômodo.
Esta é uma nova linha de frente para mim, mas ela já existe há muito tempo. Muitas vezes imagino um caminho bem usado que foi forjado por aqueles que me antecederam. Agora ando por este caminho com o conhecimento que outros seguirão. Esta imagem me acompanha em cada reunião como um lembrete de que não estou sozinho. Eu tenho uma responsabilidade além de mim mesmo e de representar o benefício do trabalho dos outros. Também tenho privilégios que me abrem portas e me dão um lugar à mesa. Como uma mulher branca, cis- que é recentemente incapacitada, minha experiência individual não pode ser interpretada como representando a norma. O trabalho é desmantelar sistemas nocivos e apoiar a criação de novos e melhores para todos. Que o aprendizado e o crescimento continuem.
Alyssa Erin é uma Fisioterapeuta que vive com COVID Longa no Canadá. Esta imagem foi tirada antes de contratar a COVID-19.
