Traga-o!

Quando escrevi meu último blogue, em fevereiro de 2021, tudo parecia estar olhando para cima. Entretanto, dentro de duas semanas após escrevê-lo, tudo veio abaixo ao meu redor e eu tive minha maior e pior recaída até agora.

Crash

Há muitos fatores que contribuíram para este"acidente", mas ele foi desencadeado principalmente pela 2ª dose de vacina.

Esta recaída significou que eu estive doente do trabalho por 6 meses, o maior tempo que estive doente durante meu tempo com COVID Longa que eu sei que é relativamente curto para a maioria das pessoas que vivem com COVID Longa.

O que eu faço agora? Tudo que havia melhorado um pouco agora era pior do que jamais havia sido. Eu me sentia desmaiado toda vez que me movia.

Tive que fazer muita aceitação, que talvez fosse onde eu estivesse errado durante todo esse tempo.

Passei a maior parte de 2020 negando e fingindo que não estava doente, pois queria tanto ser"eu" que simplesmente ignorei e empurrei adiante. Algo que agora eu sei que era a pior coisa a fazer.

Pacing

Eu levantei meu pacing e comecei a planejar minhas semanas em um mini quadro branco e também comecei monitorando o ritmo do coração o que é bastante difícil quando se tem POTS, mas descobri que isso ajudou meu cansaço. Eu também me tornei mais rigoroso com as estratégias de gerenciamento do estilo de vida POTS (aumento da ingestão de fluidos/sal e também exercícios supinos estando ciente do PESE, é claro) para ver se isso ajudava, como neste momento, eu ainda não tinha um diagnóstico formal.

Como terapeuta ocupacional, pensei que sabia sobre pacing mas estava muito enganado. Pacing é incrivelmente difícil e definitivamente subestimei isto antes de ter que ser eu mesmo a fazer.

Sinto que a Goldilocks tem que estar absolutamente tudo"certo"- temperatura, ingestão de líquidos/sal e esforço físico/cognitivo/emocional. Há limites muito finos e você realmente sabe disso se ousar cruzar essa linha.

Aceitação

Fui diagnosticado com POTS em julho de 2021 e isto foi útil. Eu sabia com o que estava lidando e embora não haja cura, existem medicamentos e estratégias que posso tentar ajudar a melhorar os sintomas e a qualidade de vida. Minha vida tornou-se tentativa e erro. Outra coisa, que torna tão difícil administrar tudo isso, é que quando você tenta dizer às pessoas tudo o que está fazendo para administrar esses sintomas horríveis, elas pensam que isso é apenas ansiedade. Eles acham que na verdade estou fazendo a pior coisa ao prestar tanta atenção a tudo isso, a boa e velha escola de pensamento "mente sobre matéria", eu tentei isso em 2020 e veja onde isso me levou.

Muitas pessoas escovam COVID Longa e POTS como ansiedade de qualquer maneira, então quando eu digo"Estou usando monitorando o ritmo do coração para ajudar a administrar a fadiga". Eu posso ver seus olhos rolarem como se ela estivesse aqui novamente. Como se eu estivesse verificando freneticamente meu pulso a cada 2 minutos (o que, claramente, não estou). É como se as temidas"como você está" ou"você está se sentindo melhor", se eu disser"eu sou o mesmo" ou"não sou grande" as pessoas parecem genuinamente irritadas ou desapontadas e assumir que simplesmente não estou me esforçando o suficiente para melhorar, quando eu literalmente nunca me esforcei tanto em nada em minha vida.

Acho que essa é outra parte da jornada de aceitação. Algumas pessoas o conseguirão e outras não. Eu costumava tentar justificar e explicar tudo o que estava sentindo e fazendo porque estava tão desesperado para ser acreditado.

Eu não faço mais isto; é um desperdício da minha preciosa energia. Infelizmente, o que dói nisto é que estas são pessoas que conheço há anos. Como elas podem simplesmente me descartar como ansiosas quando conhecem a velha Helena? Ai!

Tive muitas consultas hospitalares este ano e algumas delas aconteceram no centro de Londres. Decidi usar um táxi para chegar lá como parte do pacing e também porque não seria capaz de andar pelas estações de metrô e o maior problema, e se não houvesse um assento e eu teria que me levantar!

Este também foi um grande momento em que percebi o quanto minha vida mudou. Pré-Covid eu passaria todos os fins de semana em Londres, eu estaria sempre no metrô e agora não me sinto capaz de fazê-lo. O motorista de táxi era adorável e nós conversamos enquanto você fazia isso, eu estava lhe contando sobre COVID Longa. Quando o vi novamente recentemente, ele disse: "Helen, tenho falado sobre você e COVID Longa mas eles só olham para mim como se eu fosse louco, só posso imaginar como deve ser difícil para você".

É algo e tanto quando o taxista que você conheceu duas vezes o recebe, mas as pessoas que o conhecem há anos não o recebem!

Retorno ao trabalho

Em outubro de 2021 pude voltar a trabalhar em um retorno faseado, com ajustes razoáveis no local. Mais uma vez, tenho muita sorte de meu empregador ter me apoiado, mas minha carreira na reabilitação neurológica ainda está muito no ar. Serei capaz de fazer isso, quem sabe? Terei que reduzir minhas horas? Se sim, como vou conseguir financeiramente? A incerteza não tem fim.

O retorno ao trabalho traz novas questões que eu não havia considerado. Por exemplo, as pessoas assumem que, por estar de volta ao trabalho, estou melhor/recuperado e posso fazer mais. Não, isso significa que eu tenho que fazer ainda menos porque tenho que descansar quando não estou no trabalho para ter certeza de que posso permanecer no trabalho. Retornar ao trabalho é esmagador. De repente, todas as estratégias de gestão do estilo de vida foram extremamente difíceis de implementar. Senti-me como se estivesse girando tantos pratos e parecia quase impossível continuar. Teria que me deitar assim que chegasse em casa por causa da fadiga e também da dor no cabide, graças ao POTS!

É frustrante ter um plano de gestão eficaz em vigor e agora tudo isso teve que mudar. Mais tentativas e erros quando eu tinha acabado de encontrar meu limite.

Pincelada de reforço

Infelizmente, experimentei então outra pancada depois da pancada de reforço que me fez recuar um pouco. Ainda não estou bem no nível de pré-booster, mas estou quase lá, 8 semanas depois. Eu continuei andando em círculos quando tentava decidir se queria ou não obter o booster porque eles não pareciam concordar comigo, mas discuti isso com meu consultor e decidimos que era a coisa certa a fazer. Encorajo a todos a obterem a vacina, mas é uma decisão tão grande e difícil para algumas pessoas. É uma captura total de 22 e uma posição horrível para se estar em uma posição horrível.

No entanto, o botão de reforço destacou o quanto eu aprendi este ano. Eu sabia o que precisava fazer. Tirei uma semana de férias anuais após o booster como medida preventiva e foi uma das melhores decisões que já tomei. Eliminou o estresse e a culpa de chamar doentes. Não tentei empurrar e fingir que estava bem. O jab fez com que meus POTS ficassem tão mal que eu não conseguia sentar em pé em uma cadeira por 5 dias, então fiquei na cama porque era isso que eu precisava fazer. Finalmente, aceitação!

Apesar do contratempo, ainda consegui aumentar lentamente minhas horas e me certifiquei de voltar a escalar em tudo o resto. Ainda não estou em meu papel clínico completo e não estou fazendo nada físico no trabalho no momento, mas acho que veremos o que acontecerá em 2022.

Meu retorno por fases termina no final do ano e estarei usando férias anuais para encurtar minhas semanas. Se eu não for capaz de cumprir meu papel clínico completo, muito provavelmente serei recolocado, mas estou tentando não pensar muito sobre isso. Preciso me concentrar no aqui e agora.

Conde COVID Longa

Neste momento, fala-se muito sobre como a nova variante é "suave". Está me dando vibrações de março de 2020, toda a idéia de que se você é jovem e saudável, você estará bem. Eu acreditei nisso e agora estou incapacitado.

Eu, como muitos outros, tive uma COVID "suave" em março de 2020 e minha vida não tem sido a mesma desde então. Sou uma sombra do meu antigo eu e sinto muita falta da velha Helena. O termo "suave" está sendo usado para significar que alguém não foi hospitalizado ou não sobreviveu.

A COVID não me matou em março de 2020, mas eu também não estou exatamente vivendo.

Eu não vivo, eu existo. Minha vida não tem espontaneidade.

Não tenho tido um dia livre de sintomas desde março de 2020. Desde julho de 2020, não tenho podido trabalhar em minha plena capacidade. Eu nunca me recuperei. Isso é realmente "suave"?

Passo minhas noites de domingo planejando minha semana e enchendo minha caixa de comprimidos, tomo 8 comprimidos antes de sair da cama pela manhã e mais durante o dia. Passo meu dia, acompanhando minha ingestão de líquidos e tentando manter meu ritmo cardíaco abaixo de 100, o que, quando em alguns dias é 128 de ter a audácia de simplesmente sair da cama, não é pouca coisa.

Tenho que fazer isto apenas para me manter à tona e para reduzir a debilitação quando estou de pé/movendo. Não posso andar pelo quarteirão ou ir às compras. Eu mal vejo ou falo com meus amigos.

Eu sou um dos sortudos, meus sintomas não são nada em comparação com o que algumas pessoas estão experimentando. Também sou raro em ter uma equipe médica e um empregador que me apóiam. Atualmente, sou capaz de trabalhar até certo ponto. Muitas pessoas perderam seus empregos e não são capazes de trabalhar em absoluto.

Não estou tentando parecer dramático; é assim que as coisas são. Não estou compartilhando isto por diversão, só não quero que ninguém passe pelo que eu e meus novos amigos COVID Longa já passamos.

Por favor, tome cuidado e precauções. Você não quer isto; eu lhe asseguro que nada disto é"suave".

Seria ótimo se os números de COVID Longa fossem incluídos ao lado dos relatórios diários, como novos casos, hospitalizações, mortes e taxas de vacinação, mas infelizmente COVID Longa continua a ser ignorado ao lado da maioria das outras doenças pós-viróticas, incluindo ME/CFS. As pessoas com estas condições, incluindo COVID Longa, são tratadas como um inconveniente e informadas que estão loucas. Isto não é aceitável e não pode mais continuar.

Se antes se desse mais tempo e atenção a estas condições, talvez não estivéssemos nesta confusão agora. Chegou a hora de mudar.