Devo ficar ou devo ir?

Em março de 2020, eu tinha acabado de iniciar meu tão esperado trabalho de reabilitação neurológica. Um trabalho que eu desejava e que desde que me qualifiquei como terapeuta ocupacional, tenho buscado. Mas então o mundo mudou! Tinha-se falado muito sobre a COVID-19, mas ainda não parecia real. Eu era ingênuo e inicialmente pensei que isto era propaganda da mídia e que não me afetaria realmente... oh poderia ter me enganado mais!

Acute Covid-19

Consegui 2 semanas neste trabalho antes de me sentir de repente indisposto. Eu me senti incrivelmente cansado e desenvolvi uma febre... oh não, foi isso?

A febre veio e passou nas duas semanas seguintes, juntamente com a fadiga, dores/doenças e perdi completamente o meu paladar. Durante meu tempo de folga doente, muitos outros colegas meus também sucumbiram a esta doença e me chamaram de doente. A unidade de reabilitação em que trabalhei fechou e fomos recolocados no hospital geral. A notícia, estava mostrando história após história do pessoal do NHS e quanta pressão eles estavam sofrendo.

Eu não tinha certeza se estava pronto para voltar, mas me sentia como uma fraude em casa. Eu andava em círculos - devia ficar em casa ou estava bem o suficiente para ir trabalhar? Este tem sido um tema recorrente para mim durante todo este tempo. Nunca soube bem o que fazer para melhor. Eu vou trabalhar e vejo como me sinto, ou fico em casa? Se eu não me sinto bem no trabalho, peço para ir embora? Mas, se já fiquei a maior parte do dia, que diferença vai fazer uma hora ou mais? Tem sido uma batalha constante para mim.

Em meu primeiro dia de recolocação, cheguei ao trabalho e me lembro de pensar que não tenho certeza se estou pronto depois de me sentir exausto de ter trocado de uniforme... Vou ficar bem, pensei. É normal sentir-me cansado ao voltar ao trabalho pela primeira vez depois de ter tido uma doença. Como eu estava errado! Retrospectiva é uma coisa ótima, mas eu gostaria de poder voltar a este exato momento, me abalar e me perguntar o que diabos eu estava fazendo! Eu não estava nada pronto para voltar ao trabalho! E se eu ficasse doente por mais tempo? Será que ainda me sentiria assim?

Estranho e Maravilhoso COVID Longa Sintomas

Felizmente, este era meu trabalho anterior (eu tinha apenas algumas semanas), então eu conhecia a equipe, etc. No entanto, o trabalho não era nem de perto o mesmo, novos colegas, novos processos e uma nova rotatividade de 7 dias.

Eu me sentia incrivelmente cansado, tinha dores de cabeça, me sentia tonto e teria momentos em que minhas pernas ficariam como geléia. É uma enxaqueca que eu pensava. Estou acostumado a senti-las e elas muitas vezes me fazem sentir um pouco tonto/raivoso. Uma coisa que me intrigou foi que minha dor de cabeça diária sem fim não me sentia como minha enxaqueca normal. Mas eu não pensava muito nisso. Estresse, cansaço e mudança de padrão de trabalho é o mesmo que uma enxaqueca, em minha mente.

Mas depois tudo continuava a piorar. Eu estava ficando cada vez mais sem fôlego e até mesmo subir as escadas era difícil. Eu me sentia tonto e teria episódios engraçados na ala como se minhas pernas fossem ceder. Isto torna um trabalho de reabilitação neurológica um pouco difícil.

Todos os dias eu acrescentava um novo sintoma estranho à lista - deficiência cognitiva/nevoeiro cerebral, dificuldades para encontrar palavras. A leitura de notas e e-mails de pacientes era difícil. Eu tinha que lê-lo repetidamente, pois ele não me entrava na cabeça. Todos os dias, as pessoas falavam comigo e eu não tinha absolutamente nenhuma idéia do que estavam dizendo.

Às vezes, tudo se sentiria como uma experiência fora do corpo. Eu estava lá, mas não realmente lá. Eu teria uma estranha onda de sentimentos como se eu estivesse prestes a desmaiar e meu coração sentiria como se estivesse correndo.

Olho para trás neste momento e não tenho absolutamente nenhuma idéia de como eu ainda estava me levantando e indo para o trabalho. Estava tonto por ter acabado de sair da cama. Eu chorei por me preparar para o trabalho uma ou duas vezes, pois me sentia tão cansada e patética. Não contei a ninguém, pois achava que as pessoas iriam pensar que eu estava louco ou que não acreditariam em mim.

Uma vantagem de trabalhar em um hospital é que os colegas geralmente podem notar quando você está prestes a cair, e me fizeram sentar e fazer minhas observações (freqüência cardíaca, pressão arterial, saturações de oxigênio, freqüência respiratória e temperatura corporal) durante os próximos dias. Minhas observações durante a semana seguinte, mais ou menos, pareciam mostrar picos aleatórios de pressão arterial alta e taquicardia (freqüência cardíaca alta).

Tanto que, um dia, durante um "episódio engraçado", fui enviado para casa pelo consultor da ala. "Isto poderia ser um efeito secundário da COVID-19", disse ele. Só recentemente percebi como este momento foi importante e crucial para mim. Eu não tinha colocado a COVID-19 e a maneira como eu estava me sentindo junto até este ponto.

Eu havia passado praticamente todo esse tempo pensando que havia perdido totalmente a trama e estava enlouquecendo... Ainda o faço às vezes.

Encontrei então um grupo no Facebook "COVID Longa Suporte". Não pude acreditar quando li todos esses posts de pessoas que soavam exatamente como eu. Foi um alívio de alguma forma, não está na minha cabeça. Mas também foi assustador. O que eu faço agora?

Após ser enviado para casa em julho de 2020, fiquei doente por 2 semanas, depois retornei em "tarefas mais leves" e usei as férias anuais para encurtar semanas e garantir que estava tendo folgas freqüentes. Entretanto, freqüentemente meus colegas me diziam para ir para casa, mas eu ficava e continuava a me esforçar. Voltei para a unidade de reabilitação neurológica em setembro e continuei com as tarefas leves até novembro, quando, infelizmente, me despistei novamente e fiquei doente por mais 3 semanas. Voltei então em um retorno por fases, o que ainda estou fazendo agora. Isto significa que não trabalhei em minha capacidade total desde julho de 2020.

Atualmente estou trabalhando 4 dias inteiros por semana, mas não é fácil, por nenhum motivo. Na verdade, é incrivelmente difícil, se eu for absolutamente honesto.

Tenho a sorte de a equipe de saúde ocupacional ter me apoiado, ao lado do meu gerente de linha, que tem sido muito compreensivo. Ainda estou tendo conversas contínuas com eles sobre minhas horas e, neste momento, quem sabe o que o futuro me reserva para o trabalho sábio.  

Eu achei a incerteza desta doença e as implicações realmente difíceis de aceitar. Digo isso o tempo todo, mas é uma montanha-russa total. É difícil acompanhar e planejar quando você não tem idéia de como vai se sentir de uma hora para a outra. Chegou ao ponto de eu temer que as pessoas me perguntem "como você está?

Nunca sei como responder a essa pergunta, pois a resposta pode mudar tão rapidamente. É como se eu tivesse que me comprometer com a resposta que dou, se eu disser que estou bem então sinto uma pressão adicional para me sentir bem o dia todo, o que por mais ridículo que pareça, não posso garantir. Tudo isso está acontecendo há tanto tempo que sinto que as pessoas estão ficando tão entediadas e fartas de tudo isso agora quanto eu!

Tenho dias em que me sinto um pouco mais brilhante. Começo a pensar que estou ficando melhor e então o cansaço me atinge novamente. Não é um cansaço normal e é difícil de explicar. É como eu imagino que se sente quando se faz uma cirurgia. Apenas cansaço esmagador, a menor ação me aniquila.

Nos dias bons, tento não me deixar levar e dizer "dedos cruzados, mas não estou tendo esperanças". Mas isto é mais fácil de dizer do que fazer e sempre dói quando me sinto mal novamente. Também sinto que quando digo isso, as pessoas podem pensar que estou sendo negativo ou pessimista, mas na verdade estou apenas tentando me proteger. É um erro que cometi tantas vezes, talvez eu não seja tão rápido de aprender como eu pensava!  

"Você só precisa acompanhar"

Agora sou uma pessoa que vive sua vida pelos "3 P's" ... Estou tentando ser meu próprio Terapeuta Ocupacional (OT), tentando constantemente não exagerar. Entretanto, acontece que sou muito melhor em dar conselhos do que realmente implementar meus conhecimentos e habilidades em minha rotina diária.

Em alguns aspectos tem sido uma grande percepção das experiências das pessoas que vivem com condições crônicas, e eu definitivamente aprendi como é difícil acompanhar o ritmo. Estou tentando tomar qualquer coisa positiva que possa, portanto, se alguma dessas experiências pode me ajudar em minha prática clínica, então isso é uma coisa boa. Mas eu não desejaria isto a ninguém.

No meu papel, estou muito consciente da importância de administrar as expectativas e de me ajustar às limitações, mas é realmente difícil. Antes de março de 2020, eu era um jovem de 30 anos em forma e saudável, sem condições pré-existentes. Como e por que isto está acontecendo?

Validação

Tenho muita sorte de não ter experimentado nenhuma negatividade ou dúvida dos profissionais médicos. Não fui encaminhado a uma clínica COVID Longa , mas meu GP me encaminhou a um consultor respiratório, ironicamente no hospital onde eu costumava trabalhar. Agora também estou sob a orientação de um cardiologista.

Na verdade, não consigo pensar em palavras para descrever a admiração e gratidão que tenho por esses consultores e por todos os profissionais e ex-colegas que encontrei em vários compromissos lá. Eu estaria totalmente perdido sem eles.

Ambos me iniciaram em vários tratamentos (inalador e beta bloqueador) como um teste para ver se isso ajuda meus sintomas, e o objetivo é recuperar alguma qualidade de vida, por isso cruzei os dedos. Será que eu pensava que terminaria o ano de 2020 sob um consultor de cardiologia e respiratória, de jeito nenhum... agora que essa era uma reviravolta que eu não estava esperando!

Tem sido uma experiência estranha voltar como paciente para onde trabalhei durante 10 anos, estando agora do outro lado de tudo isso. Também estarei levando parte desta experiência para minha clínica. É tão assustador ser um paciente!

No entanto, tem sido estranhamente reconfortante retornar a um lugar que conheço tão bem para estas investigações e nomeações. Pensando nisso agora, acho que isso tirou um pouco dessa temida incerteza.

Conde COVID Longa

Entretanto, também me sinto um pouco culpado por estar recebendo tanto cuidado e ajuda. Tenho visto tantas histórias de pessoas com COVID Longa que não só estão tendo dificuldades no trabalho, mas também dificuldades de acesso ao suporte médico. Por exemplo, aqueles que não conseguem acessar as clínicas COVID Longa por não terem sido hospitalizados ou por não terem tido um teste PCR positivo. Isto é totalmente ridículo e precisa mudar. Estima-se atualmente que 1 em cada 10 pessoas com COVID-19 irá desenvolver COVID Longa. Todos nós precisamos de apoio e é preciso que haja mais consciência do risco de desenvolvimento COVID Longa.

Estou tão feliz e aliviado por ter encontrado apoio de colegas através das mídias sociais, particularmente Long COVID Physio. Eu acho que o trabalho que o grupo tem feito para aumentar a conscientização é tão importante e eu vou tentar aumentar a conscientização e defender os cuidados e tratamentos adequados tanto quanto eu puder (fadiga permitindo, é claro)!

Hoje é o "Dia 330" desta viagem. Espero que talvez dentro de alguns meses eu esteja no caminho certo ... mas será que eu já imaginei que ainda me sentiria assim em 2021, quase um ano depois de minha doença aguda? De jeito nenhum!

Os dedos cruzaram estes tratamentos, pois eu só quero minha vida de volta. Sinto falta do meu antigo eu!

No entanto, é reconfortante saber que através do apoio de colegas, não estou sozinho e não perdi completamente o enredo.