COVID Longa e Deficiência
A pandemia global da COVID-19 ainda não terminou.
Vivemos nesta pandemia há mais de 2 anos, com mais de 551 milhões de casos confirmados de COVID-19, infelizmente incluindo mais de 6 milhões de mortes, relatados pela Organização Mundial da Saúde. Muito progresso foi feito com estratégias para reduzir a transmissão, vacinas e tratamentos para a COVID-19 aguda. Hospitalizações e mortes são resultados importantes para se entender, mas não são os únicos resultados de importância. Nem todos se recuperam totalmente da COVID-19, com deficiências que afetam cada vez mais pessoas com COVID Longa.
Estima-se que mais de 144 milhões de pessoas estão vivendo com COVID Longa em todo o mundo, afetando aproximadamente 1 em cada 5 pessoas com idade >18 anos nos Estados Unidos (EUA) após a doença COVID-19, e 3,1% da população geral do Reino Unido (UK). No Reino Unido, 1,4 milhões de pessoas experimentam limitações nas atividades diárias após a COVID-19, o que significa que a maioria (71%) das pessoas experimenta deficiência após a COVID-19.
A crescente escala global de COVID Longa com muitos impactos humanos e econômicos, acrescenta a deficiência como uma questão de saúde extremamente importante para se pensar, abordar e pesquisar. Então, o que é deficiência? A reabilitação é o que as pessoas com COVID Longa precisam?
Devido aos danos históricos impostos às pessoas com condições limitantes de energia, tais como ME/CFS, através de abordagens inadequadas de reabilitação, tais como terapia de exercícios graduais (GET) e terapia cognitiva comportamental (CBT), a reabilitação pode às vezes ser vista pelas pessoas como uma palavra "suja". Neste blog, vamos explorar um pouco da história e da compreensão da deficiência. No próximo blog, vamos explorar a reabilitação.
Deficiência
A conceitualização da deficiência é complexa e evoluiu ao longo do tempo. Inicialmente, a deficiência era vista dentro do modelo médico como um fenômeno determinado por deficiências da estrutura ou função corporal. Esta continua sendo uma abordagem comum para pensar a deficiência, na qual a deficiência é vista como um problema que existe no corpo de uma pessoa. Este modelo implica que a pessoa com limitações funcionais (deficiências) requer tratamento ou cuidado para corrigir a deficiência e não considera a contribuição de fatores ambientais e sociais. Este modelo médico tem sido percebido como "desatualizado e opressivo".
A compreensão da deficiência mudou então para o modelo social que enquadrava a deficiência como resultante das barreiras impostas pelas sociedades (por exemplo, ambientes construídos inacessíveis, comunicação de informações) que isolam e excluem as pessoas com deficiências da participação plena e igualitária. O modelo social enfatizou que a exclusão é o verdadeiro problema, causado por uma falha social em fazer arranjos inclusivos adequados e não por disfunções biológicas individuais. O modelo social tem sido criticado por criar uma dicotomia entre deficiência e deficiência, o que pode excluir dimensões da vida das pessoas com deficiência, tais como as deficiências.
A estrutura predominante subseqüente de deficiência, a Classificação Internacional de Funcionamento, Deficiência e Saúde (ICF), combina elementos de modelos médicos e sociais que levam a uma estrutura 'bio-psicosocial'. A ICF descreve o funcionamento e a deficiência como multidimensional e o resultado das interações entre a(s) condição(ões) de saúde de uma pessoa e o contexto (fatores ambientais e pessoais), envolvendo uma ou mais disfunções no nível de deficiências, limitações de atividade e restrições de participação. Uma deficiência é um problema na função corporal da estrutura. Uma limitação de atividade é uma dificuldade encontrada por um indivíduo na execução de uma tarefa ou ação. Uma restrição de participação é um problema experimentado por um indivíduo no envolvimento em situações da vida. O objetivo da ICF é fornecer uma linguagem e uma estrutura comum e acordada globalmente para descrever o status funcional, a fim de permitir comparações. A ICF não é específica para nenhuma condição de saúde e pode não captar com precisão a complexidade de algumas condições de saúde, as conseqüências do dia-a-dia relacionadas à saúde e seu significado da perspectiva das pessoas que vivem com condições como o HIV. Além disso, a estrutura 'bio-psicossocial' mudou a forma como a deficiência é abordada para algumas condições de saúde, tais como o ME/CFS.
A Classificação Internacional de Funcionamento, Deficiência e Saúde (ICF). Reproduzido de Como usar a ICF: um manual prático para usar a classificação internacional de funcionamento, deficiência e saúde. Rascunho de exposição para comentários. Genebra: Organização Mundial da Saúde, outubro de 2013, p5
O Marco Episódico da Deficiência apresenta uma nova maneira de conceituar a deficiência com base na experiência das pessoas vivendo com HIV. O Marco Episódico da Deficiência conceitualiza a deficiência como multidimensional e episódica, caracterizada por períodos imprevisíveis de bem-estar e doença. As dimensões da deficiência incluem qualquer uma das seguintes:
1. sintomas físicos e deficiências
2. sintomas cognitivos e deficiências
3. sintomas e deficiências mentais ou emocionais
4. Dificuldades com as atividades do dia-a-dia
5. Desafios à inclusão social
6. incerteza ou preocupação com o futuro.
Semelhante à ICF, a Estrutura Episódica da Deficiência destaca como fatores ambientais e pessoais, incluindo fatores extrínsecos (por exemplo, nível de apoio social e estigma) e fatores intrínsecos (por exemplo, estratégias de vida, idade e atributos pessoais) podem exacerbar ou aliviar cada dimensão da deficiência. A Estrutura Episódica da Deficiência descreve as conseqüências relacionadas à saúde, os efeitos adversos dos tratamentos e as condições de saúde simultâneas, que podem flutuar com o tempo. As novas contribuições do Marco de Deficiência Episódica estão identificando a "incerteza"ou a preocupação com o futuro como uma dimensão chave da deficiência, mais a natureza episódica da deficiência ao longo do tempo. O Marco Episódico da Deficiência foi conceitualizado dentro das experiências de vida com deficiência com COVID Longa, está sendo pesquisado para entender melhor COVID Longa experiências de deficiência, e desenvolver uma ferramenta de medição apropriada para medir a presença, severidade e natureza episódica da deficiência experimentada por pessoas que vivem com COVID Longa. A série de vídeosCOVID Longa também explora a natureza episódica do COVID Longa em um pequeno vídeo.
Exemplos de trajetórias potenciais de deficiência episódica em pessoas que vivem com COVID Longa. (A) Pessoa com deficiência pré-existente cuja deficiência é exacerbada pela COVID-19 aguda, com deficiência que permanece elevada durante COVID Longa com flutuações ao longo do tempo. Apresenta-se sem trajetória de melhoria ao longo do tempo. (B) Pessoa com novo alto nível de deficiência durante a COVID-19 aguda, com deficiência episódica continuada durante COVID Longa. Apresenta uma trajetória de episódios de melhoria limitada ao longo do tempo. (C) Pessoa que experimenta um novo nível moderado de incapacidade durante a COVID-19 aguda, que se recupera após uma doença aguda, mas durante COVID Longa as experiências provocam o desenvolvimento da incapacidade episódica de retorno. Apresenta uma lenta trajetória de melhoria ao longo do tempo. Brown DA, O'Brien KK, BMJ Global Health, 2021
A definição de deficiência é complexa, com uma gama de definições, estruturas e conceitualizações disponíveis. A deficiência pode, no entanto, ser definida amplamente como qualquer desafio de saúde física, cognitiva, mental ou emocional, e social que pode ser experimentado como episódico por natureza com períodos de saúde flutuantes. A compreensão de uma história de deficiência nos permite apreciar que a deficiência foi definida como multidimensional, episódica e o resultado do corpo, ambiente e sociedade de uma pessoa. É distinta, mas relacionada a outros conceitos, como saúde e qualidade de vida. Fundamentalmente, a deficiência é uma experiência humana universal, onde todos podem ser colocados em uma continuidade de funcionamento desde nenhuma deficiência (pleno funcionamento) até a deficiência completa, e, ou experimentando atualmente, ou vulnerável à experiência, a deficiência ao longo da vida.
Este blog foi escrito e adaptado de um publicação escrito pelo autor.
